سندروم داون: تفاوت میان نسخه‌ها

==معرفی==

سندرم داون که تریزومی21 <ref>  [https://www.sid.ir/paper/1039467/fa . سوری و همکاران، «تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیشگیری از تولد جنین‌های سندرم داون و ارزیابی تظاهرات بالینی چشمی در افراد مبتلا»، 1401ش، ص29.]</ref> و مونگولیسم <ref>  [https://www.irna.ir/news/7368958/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%86-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AE%D8%B7%D8%B1-%D8%A7%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8 . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.]</ref> نیز گفته می‌شود یک بیماری ژنتیک<ref>  [https://www.noormags.ir/view/fa/articlepage/2174673/%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%D8%B4%DA%A9%D9%84%D8%A7%D8%AA-%D8%A7%D8%B7%D9%81%D8%A7%D9%84-%D9%85%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%8 . عثمانی، «بررسی مشکلات اطفال مبتلا به سندروم داون بستری شده در شفاخانه حوزوی آموزشی ابوعلی سینای بلخی طی سال 1402»، 1403ش، ص12.]</ref>  و غیر‌واگیر است<ref>  [https://www.mehrnews.com/news/4515764/%D8%AA%D9%88%D9%84%D8%AF-%DB%B3%DB%B0-%D9%87%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D9%86%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%AF-%D9%85%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86 . «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر.]</ref>  که از رایج‌ترین علل عقب‌ماندگی ذهنی به شمار می‌رود.<ref>  [https://www.sid.ir/paper/418369/fa . آل‌یاسین و همکاران، «سندروم داون در ایران»، وب‌سایت جهاد دانشگاهی.]</ref>  داون، نام پزشکی است که اولین بار این بیماری را در سال 1866‌م تشخیص داد. میزان بروز این سندرم بین یک در ششصد تا یک در هزار مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است.<ref>  [https://www.mehrnews.com/news/5174039/%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%86-%D9%81%D8%B1%D8%B5%D8%AA%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D8%AD%D8%AA%D8%B1%D8%A7%D9%85-%D8%A8%D9%87-%D8%A . «روز جهانی سندروم دان فرصتی برای احترام به این عزیزان است»، خبرگزاری مهر.]</ref>  بیست و یکم مارس در تقویم میلادی<ref>  [https://www.mehrnews.com/news/5173742/%D8%A7%D9%81%D8%B1%D8%A7%D8%AF-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D9%87%D9%86%D9%88%D8%B2-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%A7%DB%8C%DA%AF%D8%A7%D9%87-%D8%B4%D8%A7%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D9%87-%D8%AE%D9%88 . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.]</ref>  مصادف با اول فروردین، روز جهانی سندروم داون است.<ref>[https://www.mehrnews.com/news/5174039/%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%86-%D9%81%D8%B1%D8%B5%D8%AA%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D8%AD%D8%AA%D8%B1%D8%A7%D9%85-%D8%A8%D9%87-%D8%A . «روز جهانی سندروم دان فرصتی برای احترام به این عزیزان است»، خبرگزاری مهر.]</ref>

امروزه بالا رفتن سن ازدواج دختران و پسران در ایران سبب شده، خطر بروز سندروم داون در نوزادان و تولد فرزند مبتلا به سندروم داون افزایش یابد.<ref>[https://www.mehrnews.com/news/4515764/%D8%AA%D9%88%D9%84%D8%AF-%DB%B3%DB%B0-%D9%87%D8%B2%D8%A7%D8%B1-%D9%86%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%AF-%D9%85%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86 . «تولد ۳۰ هزار نوزاد مبتلا به سندرم در ایران»، خبرگزاری مهر.]</ref>  کارشناسان معتقدند افزایش سن مادر بیشترین تأثیر را بر این موضوع داشته و خطر ابتلای جنین به انواع بیماری‌ها و اختلالات ژنتیکی به‌خصوص سندروم داون را افزایش می‌دهد. تعداد زنانی که طی دو دهه گذشته نوزادان مبتلا به سندروم داون به‌ دنیا آوده‌اند 70 درصد نسبت به قبل افزایش یافته است.<ref>  [https://www.irna.ir/news/7368958/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%86-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AE%D8%B7%D8%B1-%D8%A7%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8 . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.]</ref>

==چالش‌های مبتلایان به سندروم داون در ایران==

تفاوت‌های ظاهری و ذهنیِ افراد مبتلا به سندروم داون، سبب می‌شود که آنها بیشتر از افراد عادی در معرض بیماری‌های جسمیِ مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی قرار گیرند.<ref>  [https://www.noormags.ir/view/fa/articlepage/1992215/%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%DB%8C%D8%B2%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A7%D9%82%D8%A8%D8%AA%DB%8C-%D9%88-%D8%B9%D9%88%D8%A7%D9%85%D9%84-%D9%85%D8%B1%D8%AA%D8%A8%D8%B7-%D8%A8%D8% . علی‌بخشی و همکاران، «بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندروم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399»، 1401ش، ص441.]</ref>  این امر سبب شده آنها بیشتر نیازمند مراقبت، آموزش، توانبخشی و درمان خاص باشند. مراقبت از این بیماران اغلب توسط والدین و اعضای خانواده انجام می‌شود.<ref>  [https://www.mehrnews.com/news/5173742/%D8%A7%D9%81%D8%B1%D8%A7%D8%AF-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D9%87%D9%86%D9%88%D8%B2-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%A7%DB%8C%DA%AF%D8%A7%D9%87-%D8%B4%D8%A7%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D9%87-%D8%AE%D9%88 . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.]</ref>  وجود کودک مبتلا به سندروم داون منجر به تغییر سبک زندگی در خانواده‌ها می‌شود.<ref>  [https://p.mehrradiology.com/%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%86/ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.]</ref>  اغلب کودکان مبتلا به سندروم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار هستند. شیوۀ برخورد اعضای خانواده در میزان سازگاری مبتلایان به سندروم داون با خانواده و جامعه نقش مهمی دارد.<ref>  [https://www.sid.ir/paper/426491/fa . همتی و همکاران، «بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون»، 1384ش، ص20-21.]</ref>  در ایران، بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به سندروم داون، دغدغه اصلی خود را آیندۀ آموزشی، <ref>[https://www.noormags.ir/view/fa/articlepage/1992215/%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%DB%8C%D8%B2%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A7%D9%82%D8%A8%D8%AA%DB%8C-%D9%88-%D8%B9%D9%88%D8%A7%D9%85%D9%84-%D9%85%D8%B1%D8%AA%D8%A8%D8%B7-%D8%A8%D8% . علی‌بخشی و همکاران، «بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندروم داون 4 تا 12 ساله شهر تهران در سال 1399»، 1401ش، ص441.]</ref> تحصیلی و شغلی فرزندان خود می‌دانند. <ref>[https://www.sid.ir/paper/426491/fa . همتی و همکاران، «بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون»، 1384ش، ص20-21.]</ref> برخی خانواده‌ها نیز کودک مبتلا به سندروم داون را مشکل‌زا می‌دانند و روش نادرست آنها در تعامل با فرزند، سبب انزوای اجتماعی او می‌شود. برخی، گسترش سبک زندگی مدرن را در طرد خانوادگی و اجتماعی این افراد مؤثر می‌دانند.<ref>  [https://p.mehrradiology.com/%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%86/ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.]</ref>  فاصلۀ آنها با جایگاه شایسته و قانونی خود به‌عنوان عضوی از جامعه، در میزان مشارکت و فعالیت‌های اجتماعی آنها نقش اساسی دارد. <ref>  [https://www.mehrnews.com/news/5173742/%D8%A7%D9%81%D8%B1%D8%A7%D8%AF-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D9%87%D9%86%D9%88%D8%B2-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%A7%DB%8C%DA%AF%D8%A7%D9%87-%D8%B4%D8%A7%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D9%87-%D8%AE%D9%88 . «افراد سندروم داون هنوز به جایگاه شایسته خود نرسیده اند»، خبرگزاری مهر.]</ref> برخود نا‌مناسب اعضای جامعه، در افزایش پرخاشگری و ناسازگاری این افراد تأثیر دارد.<ref>[https://p.mehrradiology.com/%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%86/ . «سندرم دان و پدیدارشناسی تجارب مادران»، وب‌سایت مهر ایرانیان.]</ref>  همچنین به‌دلیل مشکلات ذهنی و دیرآموز بودن کودکان مبتلا به سندروم داون، آنها اغلب برای بهره‌مندی از سیستم آموزشی مطلوب با مشکل رو‌به‌رو هستند.<ref>  [https://www.noormags.ir/view/fa/articlepage/2165599/%D8%AA%D8%AC%D8%B1%D8%A8%D9%87-%D8%B2%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D9%87-%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D8%A7%D9%85%D9%88%D8%B2%DA%AF%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D9%86%D8%B4-%D8%A7%D9%85%D9%88%D8%B2%D8%A7%D9%86-%D8%B . زادفلاح بیجارسری، «تجربه زیسته بررسی آموزگار دانش‌آموزان سندروم داون»، 1403ش، ص1575.]</ref>

==پیشگیری==

پیشرفت تکنولوژی سبب شده امروزه با انجام آزمایش‌های غربالگری، بیماری سندروم داون جنین تشخیص داده شده و احتمال تولد چنین نوزادانی کاهش یابد.<ref>  [https://www.irna.ir/news/7368958/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%86-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AE%D8%B7%D8%B1-%D8%A7%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8 . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.]</ref>  این امر با صدور دستور از طرف مراجع قانونی برای سقط جنین صورت می‌گیرد. اگرچه این شیوۀ حذف نوزاد مبتلا به سندروم داون، احتمال تولد چنین نوزادانی را کاهش می‌دهد؛ اما آسیب‌های حاصل از سقط جنین به‌خصوص در مادرانی که سنین بالا دارند مضرات سقط جنین را به‌دنبال خواهد داشت. همچنین در برخی شرایط سقط جنین، احتمال بارداری پر‌خطر یا عدم بارداری مجدد بانوان را به‌دنبال دارد و شانس مادر شدن را از آنها سلب می‌کند.<ref>[https://www.irna.ir/news/7368958/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%86-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AE%D8%B7%D8%B1-%D8%A7%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8 . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.]</ref>   

از طرفی کاهش ازدواج‌های فامیلی یا انجام آزمایش‌های ژنتیکی و مشاوره‌های پیش از ازدواج نیز در کنترل این بیماری و تولد نوزادان مبتلا به بیماری و اختلالات ژنتیکی مانند سندروم داون، هموفیلی و تالاسمی تأثیر بسزایی دارد.<ref>[https://www.irna.ir/news/7368958/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%86-%D9%85%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AE%D8%B7%D8%B1-%D8%A7%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%85-%D8%AF%D8%A7%D9%88%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8 . «افزایش سن مادر خطر ابتلا به سندروم داون را در جنین افزایش می دهد»، خبرگزاری جمهوری اسلامی: ایرنا.]</ref>   

==پانویس==