کوتاه‌قامتی

کوتاه‌قامتی؛ نوعی اختلال ژنتیکی و جسمانی در انسان که موجب کوتاهی قد می‌شود.

کوتاه‌قامتی

مراسم افتتاح ساختمان مرکزی انجمن کوچولوهای ایرانی تصویری از مراسم افتتاح ساختمان مرکزی انجمن کوچولوهای ایرانی ۱۳۹۵ش

پادکست مقاله | 🡇 noicon

کوتاه‌قامتی یا کوتولگی، نوعی اختلال ژنتیکی محسوب می‌شود که اغلب در نوزادان متولدشده از پدر و مادر سالم بروز می‌کند. این افراد هرچند ظاهری متفاوت با انسان‌های معمولی دارند، اما بسیاری از توانمندی‌های همتایان عادی خود را دارا هستند. با این وجود، تفاوت‌های ظاهری آنان با افراد عادی جامعه، مشکلات و چالش‌های فراوانی در زندگی فردی و اجتماعی آنها ایجاد می‌کند.

معرفی

کوتاه‌قامتی یا کوتولگی نوعی بیماری یا وضعیت ژنتیکی است که در آن قد فرد از میانگین قد افراد جامعه، کوتاه‌تر است. این اختلال از هر ۱۵هزار تا ۴۰هزار تولد، یک مورد رخ می‌دهد. در شرایطی که قد انسان بالغ کمتر از ۱۴۷سانتی‌متر باشد، او را کوتوله می‌گویند و میانگین قد در کوتاه‌قامتان، ۱۲۲سانتی‌متر است.

افراد دچار این اختلال، از نظر ذهنی سالم هستند. والدین اکثر مبتلایان به کوتولگی، از قد طبیعی برخوردارند و به همین دلیل اختلال کوتولگی معمولاً تا بعد از تولد تشخیص داده نمی‌شود. اختلال کوتولگی، درمان خاصی ندارد؛ اما اقدامات اصلاحی مانند جراحی برای رفع علائم، اصلاح رشد استخوان‌ها در جهت غیرطبیعی یا شکل استخوان‌ها انجام می‌شود.

گاهی کوتوله‌ها را به‌دلیل خصوصیات ظاهری و قد کوتاه، آدم کوچولو نیز می‌گویند. طول عمر این افراد، مانند افراد عادی است. آنها می‌توانند تحصیل کنند و مشاغل مناسب داشته باشند. از مشکلات شایع این افراد محدودیت‌های قدی یا حرکتی است.

تولد افرادی با قامت کوتاه‌تر از انسان‌های عادی، همواره در جوامع بشری وجود داشته است. در رم باستان برخی از شاهان، افراد کوتاه‌قامت را به‌عنوان اسباب‌بازی‌های عجیب‌وغریب به یکدیگر هدیه می‌دادند. مستندات تاریخی حاکی از آن است که بسیاری از این افراد به‌دلیل ظاهر متفاوت در دربار پادشاهان ایرانی نیز حضور داشته‌اند. گاهی محبوبیت کوتوله‌ها در دربار به جایی می‌رسید که راهکارهایی برای جلوگیری از رشد کودکان، به‌منظور کوتوله‌پروری می‌جستند.

انواع کوتاه‌قامتی

1. کوتاه‌قامتی متناسب: این گروه اگرچه میانگین قد کوتاهی دارند؛ اما افرادی هستند که سر، تنه و اندام آن‌ها اندازهٔ متناسبی دارند. دلیل این نوع کوتولگی، اختلالات هورمونی است. در صورت تزریق هورمون رشد در سنین کودکی، افراد در معرض این اختلال، درمان می‌شوند.
2. کوتاه‌قامتی نامتناسب: شایع‌ترین نوع کوتولگی است که در آن اعضای بدن با یکدیگر تناسب ندارند. این کوتولگی ناشی از بیماری ژنتیکی به نام آکندروپلازی است. این گروه دارای دست و پایی کوچک‌تر و سری بزرگ‌تر نسبت به اندازهٔ بدن هستند.

آمار کوتاه قامتان

طبق آمار مربوط به دههٔ ۱۳۹۰ش، حدود ۱۰هزار کوتاه‌قامت در ایران زندگی می‌کنند.

روستای کوتاه‌قامتان در ایران

روستای ماخونیک بیرجند

نمایی از ساکنان و خانهٔ روستاییان ماخونیک، بیرجند

روستای ماخونیک در نزدیکی بیرجند، منطقه‌ای است که تمام ساکنان آن، کوتاه‌قامت هستند. این روستای کهن، لقب هفتمین روستای شگفت‌انگیز جهان را به خود اختصاص داده است. کوتوله‌ها در این روستا، اجتماع ویژهٔ خود را پدید آورده‌اند.

از ویژگی‌های این روستا، وجود خانه‌هایی با سقف‌های کوتاه است. بلندترین فرد روستا، ۱متر و ۴۰سانت قد دارد. معماری خانه‌های روستای ماخونیک به شکلی است که نصف خانه در زیر زمین ساخته شده تا در تابستان و زمستان از گرما و سرما در امان باشند. ارتفاع خانه‌های این روستا که تمام از سنگ، چوب، هیزم و کاهگل ساخته شده، بین ۱ تا ۱ونیم متر بوده و این معماری متناسب با خصوصیات فیزیکی ساکنین روستا است.

انجمن کوتوله‌های ایرانی

انجمن کوچولوهای ایران

عکس دسته جمعی از انجمن کوچولوهای ایران

انجمن کوتوله‌های ایرانی، در سال ۱۳۸۸ش در تهران شکل گرفت و مأموریت خود را شناسایی افراد کوتاه‌قامت، حمایت از ایشان و رفع نیازهای آنان قرار داده است. این انجمن بیش از ۷۰۰ نفر عضو دارد. امروزه با گسترش شبکه‌های مجازی، اطلاع از این افراد و پیگیری دغدغه‌های آنها به‌راحتی برای علاقه‌مندان و گروه‌های مردم‌نهاد ممکن است. از طرفی بسیاری از کوتاه‌قامتان با استفاده از حمایت‌های مردمی به‌لحاظ مالی توانسته‌اند به اماکن متبرکه مانند سفر مشهد و زیارت امام رضا بروند.

توانمندی‌های کوتاه‌قامتان

افراد کوتاه‌قد، مانند افراد عادی و انسان‌های طبیعی از توانمندی‌های قابل توجهی برای انجام بسیاری از کارها برخوردارند. این افراد در گذشته کمتر مورد توجه قرار می‌گرفتند. امروزه با تأسیس انجمن کوتاه‌قامتان، فرصت دورهمی، تبادل ایده و فعالیت در حوزه‌های مختلف علمی و کاری برای آنها فراهم شده است.

چالش‌ها

افراد کوتاه‌قامت، همانند سایر مبتلایان به بیماری‌های نادر، به‌دلیل ویژگی‌های ظاهری خاص، همواره در مجامع و مکان‌های گوناگون جلب توجه می‌کنند. نگاه‌های ترحم‌آمیز و ناآگاهانه، و نیز عکس‌برداری و فیلم‌برداری بدون اجازه از آنان، در بسیاری از موارد موجب آزار آنها می‌شود. بسیاری از این افراد در بستر جامعه دچار طردشدگی اجتماعی شده‌اند. آنها از همان سنین کودکی کمتر مورد پذیرش از طرف دوستان، همسالان و همکلاسی‌ها قرار گرفته‌اند. گاهی این نقص ظاهری کوتاه‌قامتان، به عامل مهمی برای آزار و اذیت روحی و عاطفی آنها از طرف دیگران مبدل شده است.

کوتاهی قد در بسیاری از جوامع و خرده‌فرهنگ‌ها، همواره بهانه‌ای برای تحقیر و گاهی نیز دلیلی برای مرگ افراد بوده است. امروزه این نگاه تا حدودی اصلاح شده است؛ اما همچنان افرادی که نگاهی ظاهربینانه و مادی به دیگران دارند، به ارزش و منزلت حقیقی انسان‌ها توجه چندانی نمی‌کنند و معیارهای فیزیکی و ظاهری را مبنای ارزشمندی و کارایی افراد در جامعه می‌انگارند. در چند دههٔ اخیر بسیاری از مسئولان و فعالان فرهنگی و اجتماعی و گروه‌های مردم‌نهاد، به‌صورت خودجوش به‌دنبال رفع دغدغه‌های آنها هستند تا با ترویج فرهنگ همیاری و تعاون، به کاهش دغدغه‌های مختلف آنها بپردازند.

مشکلات شهروندی

علاوه بر مشکلات شخصی، کوتاه‌قامتان اغلب با مشکلات دیگری مانند محدودیت در استفاده از امکانات بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی و ورزشی به‌عنوان یک شهروند در کنار سایر شهروندان مواجه هستند. از طرفی بسیاری از این افراد به‌سختی می‌توانند از امکانات شهری استفاده کنند. عدم متناسب‌سازی بسیاری از امکانات مانند عابربانک، حمل‌ونقل عمومی، امکانات آموزشی در مدرسه مانند میز و صندلی، سبب کاهش حضور و فعالیت آنها در عرصهٔ اجتماعی و انزوای اجتماعی آنها شده است.

مشکل ازدواج

از دیگر چالش‌ها و دغدغه‌های افراد کوتاه‌قامت، ازدواج است. از نگاه عموم مردم، وجود نقص ظاهری، عامل مهمی است که سبب محروم شدن آنها از ازدواج شده است. برخی دیگر از کوتاه‌قامتان نمی‌توانند به‌راحتی یکدیگر را پیدا کرده و تشکیل زندگی دهند. همچنین گروهی دیگر از آنها که اغلب مردان کوتاه‌قامت هستند، با اصرار خانواده برای اصلاح ژن کوتولگی با دختران بلند قد ازدواج می‌کنند. این امر سبب می‌شود در برخی مواقع عدم شباهت ظاهری و جسمانی میان زوجین کوتاه‌قامت با افراد عادی، سبب بروز مشکلاتی میان آنها شده و منجر به طلاق زوجین شود. در سال‌های اخیر به‌دلیل تعدیل جایگاه افراد کوتاه‌قامت، نوعی تغییر نگرش در فرهنگ عمومی جامعه به آنها پدید آمده به‌طوری که برخی افراد جامعه نیز برای ازدواج با افراد کوتاه‌قامت، فارغ از بعد جسمانی و برتری‌های ظاهری به میل و رغبت درونی با این افراد ازدواج می‌کنند. برخلاف تصور عموم، حاصل این گونه ازدواج‌ها نیز فرزندانی کاملاً سالم و دارای قد طبیعی است.

مسکن

یکی دیگر از دغدغه‌مندی‌های افراد کوتاه‌قامت به‌خصوص زوجین کوتاه‌قامت، مسألهٔ مسکن و تجهیزات منزل است. وجود ویژگی خاص ظاهری آنها سبب شده آنها برای داشتن زندگی راحت در یک منزل، نیاز به خانه‌هایی داشته باشند که تجهیزات منزل متناسب با قد و هیکل آنها باشد. این درحالی است که خانه‌های مسکونی متناسب با افراد عادی ساخته و تجهیز شده‌اند و این امر زندگی آنها را برای زندگی اجاره‌نشینی با چالش‌های متعددی روبرو کرده است.

شغل

یافتن شغل ثابت، از دیگر دغدغه‌های کوتاه‌قامتان است. امروزه به‌دلیل تأکید کارفرمایان بر ظاهر کارکنان، بسیاری از آنان به‌خاطر تیپ ظاهری و بدون توجه به توانایی‌های فکری و دیگر قابلیت‌های کوتاه‌قامتان، از استخدام آنان خودداری می‌کنند. این در حالی است که این گروه از افراد برای حضور در عرصه‌های کاری و اشتغال، نیازمند توجه ویژه هستند. بسیاری از کوتاه‌قامتان افزون بر مشاغل اداری، توانایی قابل توجهی در تولید صنایع‌دستی، فرش‌بافی و عروسک‌سازی دارند و می‌توانند ضمن کسب درآمد و تأمین نیازهای معیشتی خود، به چرخه اقتصاد کشور نیز یاری رسانند.

منابع

• آزاد، آزاده، «کوتاه‌قامتان بلند همت ایران»، وب‌سایت اسپوتنیک ایران، تاریخ درج مطلب: ۲۰ مارس ۲۰۱۹م.
• امیری، امین، «گریزی به زندگی و دغدغه‌های افراد کوتاه‌قامت»، روزنامهٔ کیهان در وب‌سایت مگ‌ایران، تاریخ درج مطلب: ۲۱ تیر ۱۳۹۰ش.
• «در دنیای آدم کوچولوها چه می‌گذرد»، وب‌سایت تابناک، تاریخ درج مطلب: ۸ آذر ۱۳۹۰ش.
• ذاکر حسینی، فاطمه، «آیا بیماری کوتولگی یا کوتاه‌قامتی درمان دارد؟»، وب‌سایت دانشگاه علوم پزشکی تهران، تاریخ درج مطلب: ۳۱ مرداد ۱۴۰۳ش.
• «کوتاه‌قامتان آذربایجان شرقی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند؟»، خبرگزاری دانشجویان ایران: ایسنا، تاریخ درج مطلب: ۱۱ دی ۱۴۰۰ش.
• «کوتاه‌قامتانی با آرزوهای بزرگ»، وب‌سایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تاریخ درج مطلب: ۱۴ بهمن ۱۳۹۴ش.
• «کوتاه‌قامتی (کوتولگی)»، وب‌سایت مدافون، تاریخ درج مطلب: ۱۴ اسفند ۱۴۰۲ش.
• مطلبی‌زاده، نادر، «بیماری کوتولگی یا کوتاه‌قامتی چیست»، وب‌سایت مرکز بین‌المللی افزایش قد ایران، تاریخ درج مطلب: ۱۲ اکتبر ۲۰۲۲م.